Por primera vez se realizará el “Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile”. Esta iniciativa de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile y Fundaciòn Diagnosis se llevará a cabo desde el 13 hasta el 15 de noviembre en el Hotel Best Western Premiere, de la comuna de Las Condes. Este importante evento, tiene como objetivo principal fortalecer a la comunidad que trabaja en torno a las enfermedades raras en nuestro país, abordando temáticas como formación e innovación, genética e investigación; inclusión y cuidados, medicina personalizada y políticas de salud pública.
En el congreso participará un comité científico de CERPOHCHI con más de 20 profesionales de la salud, investigadores y representantes de agrupaciones de pacientes. Dentro del comite organizador, y en calidad de vicepresidenta, se encuentra nuestra profesora asistente del Programa de Genética del ICBM, Dra. Leonor Bustamante. Para ella, este congreso «será un espacio donde dialogarán representantes de todos los roles que deben colaborar para generar mayor acceso a mejores diagnósticos y tratamientos para las familias afectadas por enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas: desde la atención clínica a la investigación, pasando por la creación de políticas públicas y la defensa de los derechos de los pacientes”.
Además de sus embajadoras Ámbar Zenteno, fundadora de Fundación Turquesa y Miss Mundo Chile 2022- 2024; Mariela López, arquera paralímpica medallista de plata Parapanamericanos Santiago 2023 y Carolina Goic, directora ejecutiva del Centro para la prevención y control del cáncer (CECAN).
Como ICBM invitamos a todos nuestro investigadores y alumnos a participar en este
evento, el cual sin duda, será una plataforma para intercambio de conocimiento y
generación de redes en el área.
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